Das interdisziplinäre Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten des LMU Klinikums bietet eine Plattform für Fallbesprechungen, Fortbildungen und Informationsaustausch. Kinder und Jugendliche mit speziellen Krankheitsbildern werden in interdisziplinären Fallkonferenzen vorgestellt und Diagnostik- und Therapiekonzepte werden besprochen. Auch die familiäre Situation wird dabei berücksichtigt. „Durch individuelle Lösungsansätze können Herausforderungen aus dem Alltagsleben und dem sozialen Miteinander mit Unterstützung des Beratungszentrums BesonderHaut gemeistert werden. Kinder mit Hauterkrankungen benötigen neben medizinschem Know-How auch oftmals eine zusätzliche emotionale Stärkung außerhalb der Familie.“, sagt Prof. Dr. med. Katrin Giehl, Leiterin des interdisziplinären Zentrums für seltene und genetische Hauterkrankungen. 

Neben der medizinischen Sichtweise kommt in der dermatologischen Ambulanz seit November 2021 nun auch der sozialpädagogische Blickwinkel hinzu: Mit der Schaffung einer eigenen Stelle, die von den Sternstunden e.V. des Bayerischen Rundfunks mit einer Anschubfinanzierung finanziert ist, können betroffene Familien zukünftig auch sozialrechtliche und psychosoziale Unterstützung am Zentrum für seltene und genetische Erkrankungen bekommen. Die neue Stelle ist mit Dipl. Sozialpädagogin Susanne Berger (BA) besetzt. „Durch Informationen über Rechte und Möglichkeiten im Gesundheitssystem sowie der Sozialgesetzgebung soll den Familien eine Orientierungs- und Entscheidungshilfe gegeben werden, um Nachteilsausgleiche in Anspruch nehmen zu können. In der Beratung und familienorientierten Begleitung wird allen Familienmitgliedern Aufmerksamkeit geschenkt, da es sich um herausfordernde Veränderung im Leben der ganzen Familie handeln kann. Die Familien sind Experten in eigener Sache und erarbeiten sich im gemeinsamen Gespräch passende Lösungsmöglichkeiten oder treffen Entscheidungen für sich. Die Vermittlung von kommunikativen Fähigkeiten sollen Kindern und Eltern ermöglichen, ihre besondere Haut samt den vorhandenen Funktionsbeeinträchtigungen bei Bedarf sicherer erklären zu können und im Umgang mit der Krankheit selbstbewusster auftreten zu können.“, betont Frau Berger.